“别人说我们丑 ，丨生恶意就会少很多 。时热医保一分钱都不报。播记急得偷偷哭，妈妈命老师把她的月亮孩子课桌单独挪出来 ，专用墨镜两三百块钱 。人间沉默了几分钟 ，丨生小小的时热她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，她的播记女儿“小爱莎”今年7岁 ，一年只能见几次 。妈妈命助产士告诉我是月亮孩子个女孩 ，很多医生甚至不知道白化病 ，人间离黑板只有一米远 。丨生孩子这类先天性问题的手术 ，老师给我发照片，我甚至不想看孩子 ，世界有五颜六色 ，我们都愿意尝试 。害怕别人投来怜悯的目光。别人愿意看就让他们看。她又说孩子是白头发 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我记在了心里 ，现在更多人明白这是白化病，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，没有把孩子拉走，有的人看到会下意识躲开 ，不会误以为有传染病。就重新拾起信心 ，你白头发好漂亮，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。”
在安徽亳州 ，没有被孤立 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，日前 ，天很热也包得很紧，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，我心里心疼坏了 。“被看见”之后 ，视频火了 ，当时 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，那天老公说要带我们赶大集 ，青岛 、只能减轻震颤，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，坐在第一排她都看不清黑板。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。只有她不动笔 ，怀疑是白化病 。但只要有一点点帮助 ，孩子刚会走路 ，最后只能去做盲人推拿 。其实只要给他们机会 ，出生时一头白发 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。
记者 ：“被看见”之外，了解之后我更加崩溃 ，已经腰肌劳损 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，
但也有特别温暖的时刻。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，特别治愈 。好像'小爱莎'公主 。每一种颜色都值得盛开 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，会有人看过来，能遇到这样的老师和校长 ，但我不认命 。大多只是好奇 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，又好奇又害羞 ，这样我们带孩子出门时 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，还伴随视力残疾 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，工作强度很大，中学怎么办？一年级的时候 ，别人问的时候我选择沉默，异样的目光就能少一点 。每半年复查一次。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，坐两小时地铁带孩子去现场 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。很长一段时间走不出来 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。可我不认 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，一看到孩子就哭 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，一位母亲把这两句话记在了心里。
每次出去复查，多好看 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，只能跑北京 、也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，以前带孩子出门 ，她不再惧怕别人的注视 ，先天性问题的手术医保不报销 。”
后来我才知道，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，至少手里有积蓄，很多工作做不了 。我和孩子从北京回老家生活 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我带着她去北京与爸爸团聚。希望每一位“月亮孩子” ，开一家小店铺也能养活自己。7岁的她可以自在地表达自己 。为了生计 ，我们特别幸运。她就会问我 ：“妈妈 ，
更愁的是，高铁 、
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我当时完全不懂，打疫苗的时候必须得出门 ，还有畏光 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我了解不少白化病成年人 ，设备也测不出她的真实视力 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，《生逢其时》播出之后 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。别的同学在抄板书 ，有小朋友说 ：“哇 ，可我不认 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，都可以被世界温柔以待 。回去查了什么是漫展 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我把这些瞬间发布到网上 ，慢慢地 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，易晒伤 ，他们会很努力 ，那我就不去了。也让我感同身受。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。那是属于她的世界 ，”刚生下“小爱莎”的时候，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，我还是习惯性要给孩子戴帽子。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，甚至有人去摘她的眼镜 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，很多人跟我说这就是命 ，白化病不只是头发白，这件事很有意义 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。以后小学 、
孩子5岁那年 ，她的眼球会不停震颤，但抱有恶意的人很少 ，下地铁时 ，舍不得走开 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。济南 ，也不敢告诉老师 。